故事開始

最近又手術住院了，本來以為嘔吐是因是單純脖子扭傷非常疼痛，導致一直吐.....

因為這樣我跑了兩次急診，一次門診，兩次的急診我還一次是搭救護車.....這兩次急診中間相隔四天，兩次都做了CT，確定腦部沒有特殊的情況，然而中間的門診醫師建議我買頸圈保護頸部，但頸圈一戴上去，馬上又吐啊!!!!!!

故事是這樣的，今天確診來到第七天了啊!!!!終於明天可以去做太多這幾天我需要忙的戶外買東西工作....

確診這件事很容易一家人中獎大家都會中獎，大家住在一起，只是症狀出現的頻率不同，不過我也有朋友他父母沒有確診，因為是小孩第一個確診後，朋友立刻快篩，馬上發現確診，一起隔離，小朋友，本來就相處同一間，生活上媽媽比較辛苦，前面部分是身體上的辛苦，後面變成心理的辛苦，因為後面狀況小朋友狀況超級之良好，但還沒過七天，小孩開始玩了，媽媽內心辛苦了......

最近這週去做第二次的GBM手術，2021年12月底發現原本治療後的地方有變大約兩公分，最後於2022年後開刀...

過年前滿多事情要做的，除了問神明準備一些東西外還需要準備到ICU及病房的東西，心情上有複雜、有焦慮、還有很多東西要擔心，考慮到如果第三期該如何治療，如果四期呢?其實很多東西需要自己好好考量!

自從發現疾病到現在大概一年多，這段期間吃帝盟多總是習慣一次吃三顆，連吃五天，就能結束一個月份的治療，之所以這麼勇敢高劑量吃是因為最明顯嘔吐的副作用我很少發生，即使發生頂多早上吐一次，晚上一樣照常吃藥，第二天沒有這問題，昨天晚上吃標靶藥，萬萬沒想到早上吐到太扯了!!!清晨突然有一股噁心感，吐出一些胃酸，這是預料內的事，前幾個月開始，第一天晚上吃標靶藥隔天就會有輕微嘔吐的這情況，很快就能緩解，但這次失控，吐完後採半坐臥休息，沒想到那股噁心感又來了，吐出一大口胃酸，吐完開始頭痛，頭痛是預料內的事情，在吃標靶藥這段期間容易頭痛，梳洗過後感覺就好很多，心裡想應該不會在吐了吧!但還是會有些顧忌，早餐簡單吃了一個銅鑼燒麵包和一小杯紅茶，不過呢事與願違阿....過了一小時又吐!!!什麼狀況阿...我的銅鑼燒和紅茶阿......

中餐安全起見吃粥，沒吐，一切順順，但肚子好餓，又不敢多吃，晚餐也僅有吃兩三口青菜後就趕緊吃抗癲癇藥物，但這張嘴就是管不住，真的餓，八點吃了一點豆花，大概10點多再來吃藥，很猶豫要不要改成每隔一天吃一顆，但又覺得我一定會忘記= =

Hey!一週年快樂，我們相處了一年，希望能夠相處很久很久，雖然我們相處時有諸多不便，不能隨心所欲想幹嘛就幹嘛，不過平穩的生活也是件好事

回想起這一年，從發現疾病到確診為第三期，一開始的放射治療到現在每個月的口服標靶藥治療，本來準備從麻妹變成麻姐時一切又走回原點，甚至更後退一點，開始治療的前半年三不五時的小發作，到現在能逐漸控制下來，因為有腦水腫問題需要使用類固醇，副作用十分明顯，尤其是肥胖，之後每三個月一次的F/U總是得先做好心理準備。

從發現到現在一晃眼八個月過去，剛開始很在意的存活率，到現在似乎不需要這麼在意，這些沒有太大的意義，現在只需要好好地往目標邁進，慢慢交代後面的事情，比起存活率更是重要

雖然誤入護理界，我沒有遺忘從小就想學美術，學設計，在護理學校一有機會就參加校內一些美術類相關比賽，我知道，我愛的是什麼

第三次的F/U，只能說自己吃飽太好奇上雲端查影像結果，通常都是照完後馬上看診，神外醫師直接從片子判斷，當看完後我比醫師早一步開口問，變大了?

醫師只說，水腫有比較好，腫瘤旁邊顯影的是壞死的腫瘤細胞，聽完後就想說，應該就這樣了吧!放射科回診時，我問了一樣的問題，放射科一樣說水腫有改善，但是是不是變大，不確定，或許是但也有可能是壞死的癌細胞，神外那邊怎麼說?

從放療結束後到現在已滿一個多月了，第一次回診追蹤MRI，很緊張也很可怕，會擔心腫瘤沒辦法期望的縮小，是不敢奢望能縮多小，但總希望別擴大就好，不然那些頭髮都白掉的= =

還好，最後片子出來腫瘤是有縮小的，本來壓迫到的腦室也都有恢復，真是謝天謝地，再來只需要持續每個月的標靶藥物治療及三個月追蹤一次，我想三個月的追蹤就是最令人感到焦慮的時候吧!

第五次的300mg標靶藥物完成!!!!!感謝上天讓我順順結束這週療程，除了一天吃有點反胃以外，之後就還好，接下來就能一路玩到過年結束再回診了。

希望上天可以讓我這樣順順控制好疾病，讓我完成賣手工藝的夢想啊!!!還有想再和妹子出國一次的願望

昨天回診開始標靶藥物治療了，一次300mg吃五天，然後休息在等待下次回診，感謝老天爺幫忙，昨天第一次吃時沒有噁心嘔吐的反應出現，希望後面的天數也能這樣順順的完成，想請醫師幫我開止吐藥預防，感覺醫師對我滿有信心的，覺得我應該不會狂吐，也有教我如果一天300mg不行，就停藥一週後改成一天100mg，每隔一天吃這樣的吃法，但我希望我能一天300mg這樣順順地完成每次的治療，更是希望腫瘤可以得到良好的控制，2月回診時要F/U，希望腫瘤能變小一點，還得討論後續治療計畫，我還有很多夢想要完成，期望過年期間可以中個獎，讓我能更無後顧之憂的完成擺攤賣作品的夢想，畢竟擺攤要花不少錢，也希望年中時能出國玩一下，當然，最大最大的夢想就是不只要和大家一起走過2020，而是每一年。

我終於在平安夜的這天完成第30次的放療了!!!!!!!有種我一定會很平安順利的感覺。

放療第五週已經結束了啊!!!!我的頭髮依然持續掉落，但還好速度沒想像得快，依然不需要到假髮店報到，覺得開心^.^癲癇也都好好地控制下來，謝謝醫師及神明的幫忙阿~~~~~~~

第五週最大的體悟就是感恩及感謝這兩件事了，從發現生病到現在也一個多月，內心對於很多事情的想法都不一樣了，一開始的懺悔過去幾世做錯的事(外婆那邊的說法)，一直到現在感恩及感謝才是最要緊的，我必須說，懺悔前幾世的事，剛開始發現疾病時我是有懺悔，但現在，感恩及感謝才是我更想做的事情，我要感謝家人的幫忙，幫忙我很多很多事情，從阿爸接送我到外縣市做放療，阿母回家後幫我手洗穿到醫院的衣服，幫我買需要用的物品，假日妹妹回家陪伴我，幫我處理保單，等等之類的事情，表哥一下班也特地從外縣市回來幫我整理頭髮，雖然髮量稀疏，但我還是想把瀏海給修剪整齊，每天上午在外婆家看書或是做手工用品，中午還煮飯給我吃，對於好姊妹，完全猜不到他是怎麼幫我接訂單的，少量的黏土訂單對於現在的我來說工作量不會太吃緊，也有額外的收入，對於周圍的大家就是感謝，對於上天，就是感恩，謝謝各方神明的幫忙及協助，也很感謝身為乩身的表哥以及大姑姑一家人，每次的降架都要準備很多東西，身為乩身的表哥也很辛苦，謝謝神明讓我能夠在治療期間能夠順利，沒有太多奇怪的不舒服，對上天，就是感恩，感謝及感恩是我現在對於生活最大的體悟。

放療已經來到第四週結束嚕，我的頭髮也落了1/3，每次洗頭就是越來越多撇步!還好右邊的頭髮能夠撥到左邊遮起來，外觀上也看不出來有落髮的感覺，真是謝天謝地啊!

放療門診回診時醫師看到我的頭還有點驚訝!! 他可能覺得你怎麼沒有掉!!!!(這我自己亂說的啦XD) 翻起來給他看掉落部分感覺醫師也是覺得還好另一邊蓋的過去，看完後我自己也補上一句開始第五週的放療會再掉更多吧!....

謝謝家人，謝謝周圍知道我生病這件事的大家。

每次的放療與回診都得感謝阿爸帶我兩地跑，因為某些原因我沒有在自己家鄉治療，而是到需要一個多小時車程的外縣市就醫，目前放療已經治療到一半了，標靶藥物也剛開始使用，再三週放療部分就能先休息一陣子了，有時候在高速公路上我會簡單的，少少的講一些關於後續疾病上可能會遇到的問題以及我想處理的方法給阿爸聽，其實我會擔心發生突發狀況，老實說我會害怕，雖然看過其他的癌症患者及家屬，但當自己變成主角時很多事情會慌張、害怕，我會害怕死亡這件事，也害怕右半邊會因為腦瘤關係而影響到生活，主角跟旁邊的觀眾是完全不一樣的狀況，當今天自己變成主角時，雖然很努力的想盡快從旁觀者的狀況變成主角，但一時之間，我無法馬上進入這狀況，即使我沒大哭大鬧，我很努力地找相關資料，尋找合適的醫師及治療方法，做了不少的準備讓自己好好的做好主角的狀態，當我害怕時會告訴自己要加油，要努力好好向前邁進，因為我相信我能像這樣好好醒著好好動來動去的活很久，年輕大概是最大的力量，努力配合醫師的治療，縱使有些副作用，但年輕能更好好熬下去，當然也要配合神明說的一些事情，面對後面的那些辛苦，好好加油吧!

開始標靶藥物治療了，空腹吃，搭配放射治療，禮拜一到五使用，六日休假不吃藥，一開始走低劑量路線20mg，如果沒有特別的狀況，下禮拜四回診時往上調整到100mg，醫師說一開始會有點反胃不舒服，後面就會習慣了，目前還好沒有特別的不舒服，希望能順順的到下禮拜四，可以順利往上調整劑量。

今天開始第三週放療，最緊張的一件事開始了，那就是掉頭髮啊!!!!第二週回放射科門診時我還開心的跟醫師說我還沒掉頭髮唷!!

沒想到這醫師不忘提醒我大約三週開始會開始掉=.= 大概會掉三分之二.....這類不太想聽話我直接跳過XD

上禮拜兩週真的是很可怕的生活，癲癇就是每天發作，我是屬於局部的癲癇發作，一天兩次，時間不固定，每次約20-30秒，發作前會有感應，因為會覺得右手開始麻，然後僵硬，後腦袋會有震動的感覺，其實這是很難形容的，而且也很可怕，尤其是在洗澡時發作，現在洗澡都得有家人在浴室外陪伴我，有些時候後會是在我看電視看到一半發作，我必須說，這真的是很可怕的一段經驗，昨天回診時神外醫師已經替我添加藥物，希望癲癇的情況可以穩定下來，現在家人都不敢讓我自己一個人在家，早上大家出門工作，我就往外婆家，外婆就會開始準備很多點心給我吃，現在整個胖到有點......該準備減肥了=.=

第二週放療開始，每次做完就是覺得有點累，休息一下精神就能夠好很多，在意的的頭髮還沒開始狂掉，現在每天都很小心地呵護頭，雖然我懂，第三週開始會掉髮，但內心依然希望別掉太快啊!!!

昨天開始第一次的放射線治療嚕，總療程要做三十次，禮拜一到禮拜五，共六週。

第一次做完除了有點累以外其他倒是還好，只是後面頭髮會開始掉了阿~~~~希望我的頭髮能掉慢一點>"<

昨天回放射科門診做電療的定位和面膜，之後每天晚上要回診做電療了，希望一切順利，我的老天鵝阿.....

回診看切片報告，和一開始預期的一樣是第三期的GBM，禮拜五要到放射科預約電療時間。

應該說，還好我樂觀的無可救藥嗎，大多數的年輕人聽到這樣的結果是不是會大哭或者無法接受呢?大多數家庭，對於這樣的結果也很難接受吧!但我沒有，很快的我接受切片結果，開始與家人溝通自己的想法，希望家人能和我一樣準備好接受事實，然後進行治療，我們可以一起好好面對後面的困難與挑戰，因為你們是我最強大的後盾，以前在病房照顧癌症病人時看到溫暖的家庭氛圍，對病人而言很重要，能夠提供病人滿滿的安全感，謝謝你們，親愛的家人。